“Cada crise é uma luta”: família busca R$ 130 mil para tratamento de criança com síndrome rara 

Victor Hugo ainda nem completou três anos de idade, mas já enfrenta uma realidade que transformou a rotina da família. Morador da zona rural de Serra do Salitre, o menino foi diagnosticado com Síndrome de Dravet, uma doença rara que provoca crises convulsivas frequentes e prolongadas.

De acordo com o pai, Ivan Thiago, cada nova crise é acompanhada por medo e apreensão. O menino já precisou passar por diversos hospitais e internações. Em uma das ocorrências mais recentes, a convulsão durou aproximadamente 20 minutos, aumentando ainda mais a preocupação da família.

“Desde os nove meses ele começou a convulsionar, tinha mais de uma por dia. Nós fizemos diversos exames e foi o genético, feito com a saliva, que comprovou que foram os próprios genes dele que criaram a condição”, contou o pai. 

A síndrome também trouxe mudanças no desenvolvimento da criança. Victor Hugo tinha aprendido a falar, mas perdeu a habilidade. Ele também tenta andar, porém apresenta dificuldades de equilíbrio. Para a família, cada evolução passou a ser uma conquista acompanhada de perto.

Tratamento 

Atualmente, Victor Hugo faz uso de medicamentos para tentar controlar as convulsões. No entanto, os remédios utilizados já não têm sido suficientes para evitar as crises. Agora, a família mineira busca ter acesso a uma medicação que, conforme eles, pode ajudar no controle da síndrome.

O medicamento precisa vir da Europa e o custo do tratamento é estimado em R$ 130 mil. O pai de Victor Hugo contou que a situação se transformou em uma corrida contra o tempo. A preocupação é conseguir o remédio antes que novas crises aconteçam com consequências ainda mais graves. 

“Ainda não tem no Brasil, mas existem pessoas que estão tentando trazê-la para cá. Os estudos mostram que as crianças que têm a doença e possuem acesso à medicação estão conseguindo ter uma vida mais comum”, disse Ivan Thiago. 

Doação 

Diante da dificuldade para arcar com o valor do tratamento, familiares e amigos estão mobilizados em uma campanha para arrecadar recursos. Victor Hugo ainda é pequeno e não consegue explicar o que sente. Por isso, os pais querem garantir o tratamento e mais qualidade de vida a ele.

Quem puder contribuir pode realizar uma doação pelo PIX: victorhugo71694@gmail.com. A família agradece qualquer valor doado e também pede que a campanha seja compartilhada para alcançar mais pessoas e aumentar as chances de Victor conseguir realizar o tratamento.

“Nós não conseguimos pelo SUS e não temos condições de comprar e, por isso, estamos fazendo a campanha. Nosso intuito é arrecadar verba e conseguir a medicação”, ressaltou o responsável.