Garotinho com doença rara precisa de R$ 130 mil para tratamento
Victor Hugo, de Serra do Salitre, tem Síndrome de Dravet e sofre com crises convulsivas frequentes e prolongadas; família criou campanha para conseguir o tratamento.
Um menino de quase 3 anos, morador da zona rural de Serra do Salitre, no Alto Paranaíba, enfrenta uma rotina marcada por crises convulsivas provocadas pela Síndrome de Dravet, uma doença rara e grave. A família de Victor Hugo busca ajuda para conseguir um medicamento que, segundo os pais, pode contribuir para o controle das convulsões.
De acordo com a família, as crises são frequentes e podem durar vários minutos. Em um dos episódios mais recentes, Victor ficou cerca de 20 minutos em convulsão, provocando momentos de desespero para os pais.
A criança já passou por atendimentos hospitalares e internações em razão das crises. Segundo o pai, Ivan Thiago, a família vive sob constante preocupação com a possibilidade de uma nova convulsão prolongada.
Mudanças no desenvolvimento
Os pais também relatam que Victor apresentou mudanças no desenvolvimento ao longo do tempo. Segundo a família, ele já conseguia falar, mas deixou de falar. A criança também tenta andar, mas apresenta dificuldades de equilíbrio e pode cair com frequência.
Victor utiliza medicamentos para tentar controlar as crises. No entanto, segundo os pais, o tratamento atual não tem sido suficiente para impedir os episódios.
A Síndrome de Dravet é uma condição neurológica rara que costuma provocar epilepsia de difícil controle. As crises prolongadas podem representar uma emergência médica e exigem atendimento adequado.
Medicamento custa cerca de R$ 130 mil
A família busca agora recursos para adquirir uma medicação que, segundo os pais, precisa ser trazida da Europa. O custo estimado do tratamento é de aproximadamente R$ 130 mil.
Sem condições de arcar sozinha com o valor, a família iniciou uma campanha para arrecadar o dinheiro necessário para a compra do medicamento.
“É uma corrida”, relatou o pai, ao explicar a urgência para conseguir o tratamento e oferecer mais segurança ao filho.
Como ajudar
As pessoas que quiserem contribuir podem fazer doações por meio do PIX disponibilizado pela família:
PIX: victorhugo71694@gmail.com
A família afirma que qualquer valor pode ajudar na busca pelo tratamento de Victor Hugo e no controle das crises.