Salve o Gui: menino de 12 anos é diagnosticado com doença rara e pede ajuda para tratamento
Medicação custa R$ 3 milhões de dólares, cerca de R$ 15 milhões de reais
Guilherme Antônio Rabelo, de 12 anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular rara genética, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca. No entanto, a medicação para o tratamento é de alto custo.
Desde a descoberta, diversos trabalhos para ajudar na recuperação do menino foram realizados, como a fisioterapia. Sempre mostrando resiliência, Gui conseguiu realizar alguns movimentos que normalmente já não são mais possíveis. No entanto, os familiares nunca desistiram e um medicamento que pode combater a doença.
Os pais, Elda Rabelo e Leandro Rabelo, estão correndo contra o tempo para que o filho consiga um tratamento com uma medicação inovadora chamada “Elevidys”, aprovada pelo Food and Drug Administration (FDA), nos Estados Unidos (EUA). A medicação custa R$ 3 milhões de dólares, cerca de R$ 15 milhões de reais.
“É um vírus injetado para atuar especificamente na mutação”, disse o pai.
Leandro explicou que, quando uma pessoa faz educação física, o músculo acaba sendo desgastado. No caso do filho, ele não produz a distrofina, que é a regeneração da musculatura. Diante disso, a medicação “Elevidys” possui a capacidade de parar a progressão da doença e ajudar o Gui nessa batalha.
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